Ons eerste goede doel

Vasculair parkinsonisme

We ontvingen een bijzondere brief van Francis over haar vader. Een ziekte die niet alleen lichamelijk ingrijpt, maar het dagelijks leven van een gezin volledig verandert. Haar verhaal raakte ons.

Eindhoven, 30 april 2026

Beste heren van LOL,

Wat een super idee zijn jullie aan het ontvouwen. Een mooi project waarin leeftijd geen rol speelt en het vooral gaat om betrokkenheid, aandacht, menselijkheid, 30 jaar vriendschap, plezier en een vleugje wijn natuurlijk.

Ik sprak met jullie op Koningsdag en Henk vroeg me een stukje te schrijven over mijn goede doel. Aan de ene kant succes met het uitkiezen ervan, want er zijn zoveel doelen die wat extra aandacht kunnen gebruiken. Aan de andere kant kun je het dan ook niet verkeerd doen, alle doelen zijn waardevol.

Ik ga jullie een beetje kennis laten maken met een aandoening die nog niet zo bekend is bij veel mensen: VaP, vasculair parkinsonisme. Deze aandoening wordt veroorzaakt door beschadigingen aan de bloedvaten in de hersenen, zoals herseninfarcten of beroertes.

Hoewel de symptomen lijken op parkinson, is de oorzaak anders. Zeven jaar geleden heb ik, via mijn vader, voor het eerst van de ziekte gehoord. Hij merkte aan zijn motoriek dat er iets veranderde. Hij werd minder stabiel. Een beetje een „elastieke benen”-gevoel. Omdat het maar niet overging, is hij bij een neuroloog terechtgekomen. Na verschillende verkeerde interpretaties bleek na een MRI toch duidelijk iets aan de hand. Op het beeld waren verzamelingen witte littekentjes te zien in zijn hersenen, aan de kant waar de motoriek geregeld wordt.

Er werd direct verteld dat het een aandoening is die niet te genezen is. De medicatie is dezelfde als bij parkinson, met waarschijnlijk een minder doeltreffend effect, of werkt zelfs helemaal niet.

Inmiddels is mijn vader opgenomen in een verzorgingstehuis. De infarctjes zorgen ervoor dat nu ook zijn geheugen sterk vermindert. Hij heeft 24/7 verzorging en verpleging nodig. Om een juiste diagnose te stellen is onderzoek nodig. Vaak wordt er gezocht naar andere aandoeningen, waardoor het pas in een later stadium wordt ontdekt. Een juiste diagnose is cruciaal, omdat de behandeling en het verloop van de verschillende ziektes sterk verschillen.

Omdat er geen specifiek werkende medicatie is, wordt meestal ingezet op niet-medicamenteuze ondersteuning, zoals fysiotherapie, logopedie of ergotherapie. Vaak openbaart de ziekte zich vanaf het 60e levensjaar. Een leeftijd waarop voor veel mensen het echte genieten begint! Tegen pensioen aan of net gepensioneerd, plannen maken voor de toekomst. Een tijd waarin je kunt Lachen Om Leeftijd.

Mijn papa is voor mij een voorbeeld. Hij is een levensgenieter, ondanks zijn ziekte en de steeds groter wordende beperking. We trekken wekelijks nog een rood wijntje open. Proosten we op elkaar!

Succes met jullie mooie project! Wij gaan jullie zeker volgen!

Francis

Illustratie: twee profielen als deuren, met twee mensen ertussen

Meer over vasculair parkinsonisme

Vasculair parkinsonisme is een vorm van parkinsonisme die ontstaat door schade aan de bloedvaten in de hersenen, vaak door kleine herseninfarcten of langdurige doorbloedingsproblemen. De klachten lijken op de ziekte van Parkinson, maar de oorzaak is anders. Mensen hebben vaak moeite met lopen, kleine schuifelpasjes, evenwichtsproblemen, stijve spieren en vallen vaker. Vooral de benen zijn vaak sterker aangedaan dan de armen.

De aandoening is relatief zeldzaam en verloopt wisselend. Bij ongeveer 30% van de patiënten blijven de klachten stabiel, maar bij veel mensen nemen de problemen langzaam toe doordat nieuwe kleine hersenschades ontstaan.

Er bestaat momenteel geen genezende behandeling. Medicijnen die goed werken bij gewone parkinson, zoals levodopa, helpen bij vasculair parkinsonisme vaak beperkt of soms helemaal niet. Daarom ligt de behandeling vooral op fysiotherapie en oefentherapie, ergotherapie, logopedie, het voorkomen van nieuwe herseninfarcten en een gezonde leefstijl.

Onderzoek is belangrijk omdat artsen nog veel niet weten: hoe je de aandoening eerder kunt herkennen, waarom sommige patiënten sneller achteruitgaan, welke medicijnen wél effectief kunnen zijn en hoe hersenschade beter kan worden afgeremd of voorkomen. Nieuwe onderzoeken richten zich bijvoorbeeld op AI, bewegingsanalyse en betere diagnostiek.

Sponsoring van onderzoek helpt direct mee aan nieuwe behandelmethoden, een betere kwaliteit van leven, snellere diagnose, ondersteuning van patiënten en families en meer kennis over preventie van hersenschade. Omdat vasculair parkinsonisme minder vaak voorkomt dan de ziekte van Parkinson, krijgt het ook minder onderzoeksgeld. Juist daarom zijn donaties en sponsoring extra waardevol.

We doen het samen

Wil je doneren, of heb je zelf een idee voor een goed doel? Laat het ons weten.

Ik doe mee Een goed doel aandragen